Malattia come opportunità?

Dopo avere spiegato in un post precedente che cosa è la medicina narrativa, riflettiamo sul rapporto tra scrittura d’esperienza e racconto autobiografico e medicina narrativa a partire da una proposta editoriale del Corriere della sera. Una proposta interessante ma che che va letta alla luce del fatto che il puro e semplice racconto da parte del malato della sua esperienza della malattia, infatti, non avvia di per sé un processo riflessivo.  Vediamo perché.

Malattia come opportunità?

In queste settimane il Corriere della Sera, all’interno dell’inserto Corriere Salute, ha aperto un blog multi-autore dal titolo Malattia come opportunità con l’obiettivo di aprire un confronto con le persone malate e gli operatori sanitari. Il proponimento del Corriere Salute  è sfidante: “considerare il rovescio della medaglia della malattia, valutata non solo come aspetto negativo ma anche come opportunità di stimoli, di aspetti positivi”.

Lo spunto del progetto proviene dall’ambiente dei professionisti della cura e l’elemento di interesse per quanto mi concerne sta nel fatto che la  richiesta di narrazioni è rivolta sia alle persone malate sia ai professionisti della salute e della cura. I medici sono invitati a raccogliere testimonianze di persone malate per farne oggetto di riflessione personale e anche di studio.

Questa  modalità di considerare la medicina narrativa come veicolo di riflessione e di studio mi ha riportato alla mente un enunciato di Laura Formenti:

La risorsa più preziosa nell’educare un soggetto adulto è la sua esperienza. Oggi sempre più, con sempre maggiore forza e convinzione, chi fa formazione proporne attività e laboratori nei quali si impara – riflessivamente – da quello che si è già fatto, detto, pensato, provato.” (1)

Ora questa modalità di scrittura, in ambito formativo, viene definita “scrittura esperienza” ad orientamento biografico.

Che cosa è la scrittura d’esperienza?

E’ una esperienza di scrittura che offre l’opportunità di mettere in ordine in ogni suo aspetto (cognitivo, emotivo, psichico, fisico) gli avvenimenti vissuti e l’ esperienze personali siano esse di vita o professionali.

In ambito formativo e non solo, l’orientamento autobiografico pone l’accento su un apprendimento adulto, apprendimento che si esplica  attraverso pratiche riflessive, narrative, di reciprocità.

Esse si caratterizzano per la presenza di quattro criteri generali:

  • la fiducia nella competenza dei soggetti al di là di ogni ambito specialistico (criterio dell’autonomia organizzativa);
  • il riconoscimento dei processi di apprendimento intrinseci, auto-generati, soprattutto nelle condizioni e fasi “di transizione” come può essere una esperienza di malattia (criterio di improvvisazione biografica)
  • la circolarità e la reciprocità costruttiva tra ricerca, formazione ed esperienza di vita, tra processi di costruzione di senso ed esperienza vissuta (criterio dell’interdipendenza apprenditiva).

L’attenzione è posta sull’auto-apprendimento.

Come scrive Laura Formenti, “il soggetto adulto non riceve una educazione, ma semmai vi entra come in un contesto che lo riconnette alla propria educabilità” 

Da questo punto di vista possiamo definire come “autobiografico” ogni metodo volto a cogliere la soggettività, l’unicità, la vitalità del soggetto adulto e delle sue esperienze di trasformazione ed espressione di sé, compreso le pratiche di attribuzione di senso delle esperienze stesse.

La scrittura di esperienza è un metodo che può esprimersi attraverso la narrazione, spontanea o suscitata, continuativa o occasionale, fatta per sé o fatta per gli altri, di micro eventi significativi e ben focalizzati oppure diventare un percorso di riflessione della propria vita, composta non solo di fatti e di episodi, ma  anche di sensazioni, valutazioni, giudizi, pensieri, emozioni e sentimenti.

Medicina narrativa e scrittura d’esperienza

Tenendo conto delle premesse sopra descritte possiamo inserire la medicina narrativa nel campo delle scritture di esperienza. Ma il puro e semplice racconto da parte del malato della sua esperienza della malattia non avvia di per sé un processo riflessivo. Il racconto è l’indispensabile passo ma affinché ci sia riconoscimento dei processi di apprendimento occorre che la narrazione non sia unidirezionale (medico/paziente) ma circolare (paziente/medico-medico/paziente) per riflettere sul senso comune della medicina, su quali siano le credenze e/o miti che possono ostacolare o migliorare la relazione processo di compliance sia da parte del medico sia da parte del paziente e della sua rete sociale.

E’ all’interno di questa cornice relazionale (medico/paziente) che possiamo considerare la narrazione in medicina (narrative-based-medicine) una prassi medica esattamente come l’anamnesi tradizionale o l’esame obiettivo. La medicina narrativa è un pratica dove il paziente non è un “caso” né un oggetto di narrazione ma un narratore che oltre ad essere portatore di esperienze e conoscenze è impegnato a riscoprire il senso del vivere, a individuare una via d’uscita al “per sempre” della malattia cronica.  Il solo approccio biomedico focalizzato sulla diagnosi si trova a mancare il bersaglio poiché  la scienza è attenta a ciò che il corpo “fa e produce” è poco focalizzata sulla fiducia nella competenza dei soggetti a individuare nuovi significati che permettono  di simbolizzare la sofferenza e possibilmente riscoprire il senso del vivere.

Per approfondire

Giorgio Agamben, Homo sacer. Il potere sovrano e la nuda vita, Einaudi Torino 1995

Laura Formenti, La formazione autobiografica. Confronti tra modelli e riflessioni tra teoria e prassi, Guerini Studio 1998; (1)

Laura Formenti, Linden West Before, Beside and After (beyond) the Biographical Narrative editoreNisaba Verlag, 2016

B.J. Good Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente tr. Edizioni di Comunità Torino 1999

 

Che cos’è la medicina narrativa

La medicina narrativa non è una disciplina distintiva delle scienze umane né una nuova disciplina in ambito medico. La medicina narrativa non è semplicemente scrivere o raccontare della propria esperienza di malattia, anche se poter narrare il proprio vissuto acquista connotati positivi nella costruzione del percorso di cura poiché esso è parte integrante della comunicazione e della relazione tra persone.

“Se vogliamo sapere qualcosa di un uomo, chiediamo “Quale è la sua storia, la sua storia vera, intima?”, poiché ciascuno di noi è una biografia, una storia. Ognuno di noi è una racconto peculiare, costruito di continuo, inconsciamente da noi, in noi e attraverso di noi – attraverso le nostre percezioni, i nostri sentimenti, i nostri pensieri, le nostre azioni; e, non ultimo, il nostro discorso, i nostri racconti orali. Da un punto di vista biologico, fisiologico, noi non differiamo molto l’uno dell’altro, storicamente, come racconti, ognuno di noi è unico”. (Oliver Sacks. L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello)

Che cosa è la medicina narrativa?

Con il termine di medicina narrativa (mutuato dall’inglese narrative medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza, quella comunicativa.

La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Consente a tutti/tutte (pazienti, operatori/trici della cura, ai caregiver, reti amicali e famigliari) di poter esprimere il proprio vissuto e quello che stanno apprendendo dalla esperienza vissuta.

La medicina narrativa si occupa di come la persona vive il suo essere malata e d’esplorare il possibile significato del percorso di cura da avviare insieme al proprio medico/ equipe di riferimento/ terapeuta. Per farlo si basa sul racconto e sulla costruzione di un significato possibile rispetto a quanto sta accadendo alla persona ammalata nel suo processo di cura. Lo scopo della medicina narrativa è quello di co-costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura). Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di curae co-costruiscono con gli operatori della cura e i caregiver il processo di compliance.

Perché è importante co-costruire un percorso di cura?

Nell’interazione medico/paziente si incontrano due culture e prassi differenti. L’esperienza della malattia viene letta con codici differenti.

Per quanto concerne il medico e/o operatore di cura il codice è quello della medicina basate sulle evidenze (EBM) dove l’accento è posto sulla valutazione dell’efficacia, su campioni di popolazione, di prassi mediche basate su ricerche di alta qualità e l’ascolto filtrato dal sapere specialistico.

Quanto a il/la “paziente”, l’esperienza che sta facendo in quanto persona che si misura con la malattia parte da un prima dell’evento “malattia” per arrivare a come la scoperta della malattia abbia o stia modificando il proprio universo cognitivo, emotivo, relazionale e sociale. Essa non è sempre lineare e molte volte sotto intende un lessico familiare/ sociale che necessita di un ascolto attivo non esclusivamente orientato alla diagnosi.

Nella relazione queste due differenti modalità di definire l’esperienza di malattia occorre che individuino come poter dire i loro reciproci saperi. La narrazione diventa un meta codice (cioè un codice comprensibile da più soggetti) utile a definire percorsi di cura in continua co-costruzione che consente una messa in comune del significato dell’esperienza a partire dalla raccolta di informazioni sulla malattia e sulla diagnosi per arrivare aprendere in considerazioneeventi precedenti alla malattia, o informazionisucome la malattia si è manifestata. L’ attenzione è posta sia agli aspetti diagnostici sia ai risvolti psicologici, sociali, valoriali ed esistenziali del paziente.

Quali sono gli strumenti della medicina narrativa

Gli strumenti della medicina narrativa si avvalgono delle metodologie e delle esperienze delle scienze umane e socio-antropologiche che hanno elaborato metodi appropriati per valorizzare le narrazioni orali, le storie di cura e di malattia. Possono essere interagiti con strumenti quali interviste, libere, strutturate, uso del diario di bordo, poesie, la cartella parallela, gruppi di lettura e analisi dei reclami, ogni tipo di narrazione che permetta di confrontare l’esperienza del paziente con quella dei professionisti/ste, caregiver all’interno della relazione di cura.

L’obiettivo della medicina narrativa

L’obiettivo finale della medicina narrativa è dunque, quello di costruire un significato possibile rispetto a quanto accade alla persona ammalato/lata nel suo processo di cura, in riferimento al suo mondo di relazioni tra le persone curante all’interno del suo sistema sociale di riferimento. L’approccio basato sulla narrazione non va considerato in opposizione alla Medicina basata sulle evidenze: i numeri contano per la popolazione (scelte generali), la narrazione conta per la personalizzazione delle cure (scelte sofisticate). Infatti correlata con la medicina basata sulle evidenze (EBM ) la medicina narrativa può offrire una pluralità di prospettive che rendono le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.

Conforme a questa linea l’Italia nel 2014 ha realizzato, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, le prime raccomandazioni in tema di medicina basata sulla narrativa ad indirizzo multidisciplinare per i professionisti che operano in ambito socio-sanitario

 “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale  per le malattie rare e cronico-degenerative”.

Mentre nel settembre del 2016 l’Organizzazione Mondiale della Salute (WHO) ha pubblicato un documento per l’applicazione dei metodi narrativi da recepire nei diversi sistemi sanitari nazionali.

Gli ambiti della medicina narrativa

La medicina narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti: prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento, funzionamento del team di cura, consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e sociosanitari, prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver, valutazione del rischio, miglioramento delle capacità terapeutiche e di riorganizzazione delle realtà di erogazione delle cure, ottimizzazione delle risorse economiche, prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva.

Percorsi di avvicinamento alla Medicina narrativa

Per coloro che desiderano approfondire il tema, due libri fondamentali

•      Girogio Bert Medicina, Narrativa Storie e parole nella relazione di cura, Il pensiero Scientifico

•      Maria Gilulia Marini e Lidia Arrenghini (a cura di), Medicina narrativa per una sanità sostenibile, Lupetti

Per tutti / tutte  coloro che desiderano avvicinarsi alla medicina narrativa sia in qualità di operatori/trici sanitari o professionisti che operano in ambito socio-sanitario o umanistico possono essere d’interesse i corsi e Master formativi proposti dall’Istituto Istud

Alcuni esempi di progetto

 

Articolo di Marina Mariani – Formatrice, counselor esperta di metodi biografici e narrativi in ambito organizzativo e di medicina narrativa in particolare in ambito salute riproduttiva e oncologico.

L’immagine di questo articolo è presa da http://digitalnarrativemedicine.com/it/