La medicina narrativa non è una disciplina distintiva delle scienze umane né una nuova disciplina in ambito medico. La medicina narrativa non è semplicemente scrivere o raccontare della propria esperienza di malattia, anche se poter narrare il proprio vissuto acquista connotati positivi nella costruzione del percorso di cura poiché esso è parte integrante della comunicazione e della relazione tra persone.

“Se vogliamo sapere qualcosa di un uomo, chiediamo “Quale è la sua storia, la sua storia vera, intima?”, poiché ciascuno di noi è una biografia, una storia. Ognuno di noi è una racconto peculiare, costruito di continuo, inconsciamente da noi, in noi e attraverso di noi – attraverso le nostre percezioni, i nostri sentimenti, i nostri pensieri, le nostre azioni; e, non ultimo, il nostro discorso, i nostri racconti orali. Da un punto di vista biologico, fisiologico, noi non differiamo molto l’uno dell’altro, storicamente, come racconti, ognuno di noi è unico”. (Oliver Sacks. L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello)

Che cosa è la medicina narrativa?

Con il termine di medicina narrativa (mutuato dall’inglese narrative medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza, quella comunicativa.

La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Consente a tutti/tutte (pazienti, operatori/trici della cura, ai caregiver, reti amicali e famigliari) di poter esprimere il proprio vissuto e quello che stanno apprendendo dalla esperienza vissuta.

La medicina narrativa si occupa di come la persona vive il suo essere malata e d’esplorare il possibile significato del percorso di cura da avviare insieme al proprio medico/ equipe di riferimento/ terapeuta. Per farlo si basa sul racconto e sulla costruzione di un significato possibile rispetto a quanto sta accadendo alla persona ammalata nel suo processo di cura. Lo scopo della medicina narrativa è quello di co-costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura). Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di curae co-costruiscono con gli operatori della cura e i caregiver il processo di compliance.

Perché è importante co-costruire un percorso di cura?

Nell’interazione medico/paziente si incontrano due culture e prassi differenti. L’esperienza della malattia viene letta con codici differenti.

Per quanto concerne il medico e/o operatore di cura il codice è quello della medicina basate sulle evidenze (EBM) dove l’accento è posto sulla valutazione dell’efficacia, su campioni di popolazione, di prassi mediche basate su ricerche di alta qualità e l’ascolto filtrato dal sapere specialistico.

Quanto a il/la “paziente”, l’esperienza che sta facendo in quanto persona che si misura con la malattia parte da un prima dell’evento “malattia” per arrivare a come la scoperta della malattia abbia o stia modificando il proprio universo cognitivo, emotivo, relazionale e sociale. Essa non è sempre lineare e molte volte sotto intende un lessico familiare/ sociale che necessita di un ascolto attivo non esclusivamente orientato alla diagnosi.

Nella relazione queste due differenti modalità di definire l’esperienza di malattia occorre che individuino come poter dire i loro reciproci saperi. La narrazione diventa un meta codice (cioè un codice comprensibile da più soggetti) utile a definire percorsi di cura in continua co-costruzione che consente una messa in comune del significato dell’esperienza a partire dalla raccolta di informazioni sulla malattia e sulla diagnosi per arrivare aprendere in considerazioneeventi precedenti alla malattia, o informazionisucome la malattia si è manifestata. L’ attenzione è posta sia agli aspetti diagnostici sia ai risvolti psicologici, sociali, valoriali ed esistenziali del paziente.

Quali sono gli strumenti della medicina narrativa

Gli strumenti della medicina narrativa si avvalgono delle metodologie e delle esperienze delle scienze umane e socio-antropologiche che hanno elaborato metodi appropriati per valorizzare le narrazioni orali, le storie di cura e di malattia. Possono essere interagiti con strumenti quali interviste, libere, strutturate, uso del diario di bordo, poesie, la cartella parallela, gruppi di lettura e analisi dei reclami, ogni tipo di narrazione che permetta di confrontare l’esperienza del paziente con quella dei professionisti/ste, caregiver all’interno della relazione di cura.

L’obiettivo della medicina narrativa

L’obiettivo finale della medicina narrativa è dunque, quello di costruire un significato possibile rispetto a quanto accade alla persona ammalato/lata nel suo processo di cura, in riferimento al suo mondo di relazioni tra le persone curante all’interno del suo sistema sociale di riferimento. L’approccio basato sulla narrazione non va considerato in opposizione alla Medicina basata sulle evidenze: i numeri contano per la popolazione (scelte generali), la narrazione conta per la personalizzazione delle cure (scelte sofisticate). Infatti correlata con la medicina basata sulle evidenze (EBM ) la medicina narrativa può offrire una pluralità di prospettive che rendono le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.

Conforme a questa linea l’Italia nel 2014 ha realizzato, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, le prime raccomandazioni in tema di medicina basata sulla narrativa ad indirizzo multidisciplinare per i professionisti che operano in ambito socio-sanitario

 “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale  per le malattie rare e cronico-degenerative”.

Mentre nel settembre del 2016 l’Organizzazione Mondiale della Salute (WHO) ha pubblicato un documento per l’applicazione dei metodi narrativi da recepire nei diversi sistemi sanitari nazionali.

Gli ambiti della medicina narrativa

La medicina narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti: prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento, funzionamento del team di cura, consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e sociosanitari, prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver, valutazione del rischio, miglioramento delle capacità terapeutiche e di riorganizzazione delle realtà di erogazione delle cure, ottimizzazione delle risorse economiche, prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva.

Percorsi di avvicinamento alla Medicina narrativa

Per coloro che desiderano approfondire il tema, due libri fondamentali

•      Girogio Bert Medicina, Narrativa Storie e parole nella relazione di cura, Il pensiero Scientifico

•      Maria Gilulia Marini e Lidia Arrenghini (a cura di), Medicina narrativa per una sanità sostenibile, Lupetti

Per tutti / tutte  coloro che desiderano avvicinarsi alla medicina narrativa sia in qualità di operatori/trici sanitari o professionisti che operano in ambito socio-sanitario o umanistico possono essere d’interesse i corsi e Master formativi proposti dall’Istituto Istud

Alcuni esempi di progetto

 

Articolo di Marina Mariani – Formatrice, counselor esperta di metodi biografici e narrativi in ambito organizzativo e di medicina narrativa in particolare in ambito salute riproduttiva e oncologico.

L’immagine di questo articolo è presa da http://digitalnarrativemedicine.com/it/